Смелый Димка и его тайный враг

Смелый Димка и его тайный враг В год с небольшим Дима Коноплев заболел неизвестной болезнью. За несколько месяцев малыш разучился говорить, ходить и даже сидеть. От автора: вологжанка Екатерина Коноплева обратилась в редакцию письмо с просьбой написать статью по электронной почте. 12 апреля я побывала в гостях у Кати и Димы и узнала печальную историю молодой мамы и ее сынишки. Дверь мне открыла высокая красивая девушка: огромные глаза, длинные роскошные волосы, идеальная фигура. Однушку в центре города Катя снимает вместе со своим гражданским мужем и сыном уже два года. Ее мама пыталась было купить квартиру в ипотеку, да не рассчитала силы. - Пришлось съехать, но остались долги по коммуналке, - вздохнула Катя и посмотрела на часы. – Теперь этот долг требуют вернуть через суд, как раз сегодня очередное заседание. Жаль, конечно, что с ипотекой ничего не вышло. Мы ведь всю жизнь по съемным квартирам мыкаемся. Мама моя вырастила трех дочерей, а своим углом так и не обзавелась. В отсутствие Кати с беспомощным Димкой согласилась посидеть ее подруга. Оставить парня одного нельзя: Дима постоянно в движении. Он не может ни стоять, ни ходить, и единственный способ познавать окружающий мир для него – эти попытки передвинуться с боку на бок. Кате сейчас 27 лет, и Димка – ее второй ребенок. Старшую дочку Кристину она похоронила в 2008 году. В детстве Катя мечтала стать актрисой или певицей. Она даже представить не могла, что в итоге случится так, что ей придется сидеть дома возле больных детей. - Стать артисткой я собралась лет в пять, - улыбается воспоминаниям Катя. – Я попала в аварию, сломала ногу. Травма была тяжелой. Чтобы преодолеть последствия перелома, мама отправила дочку на балет – «разрабатывать» конечность. Два года не прошли даром: Катя приобрела навыки красивой походки, а еще – упорство, мужество и желание стать настоящей звездой. Мама поддерживала талантливую дочку. Она отдала Катю в музыкальную школу, а учиться устроила в престижную первую школу. Когда Катя училась в седьмом классе, ее мечта чуть было не сбылась. В Москве проходил кастинг на съемки в детском юмористическом журнале «Ералаш». - Мама услышала, что Наталья Крачковская объявила кастинг, требовались юные актеры школьного возраста, - вспоминает Екатерина. – Мы собрали фото, составило портфолио. Первый отборочный тур я прошла. После него нам позвонили и сообщили, что испытания я прошла успешно, пригласили на второй тур. Но на поездки нужны были средства, а денег не нашлось. Кто знает, может, я уже была звездой ТВ... В итоге вместо звездной карьеры Катя выбрала учебу в профессиональном лицее №15. Она решила стать художником-оформителем, мастером народных художественных промыслов. - Рисовать мне всегда очень нравилось, – говорит Катя. – Так что будущую работу я выбрала по душе. На четвертом курсе Катя познакомилась с парнем. Случилась у них большая любовь. И вместо экзаменов в мае Катя «загремела» в родильный дом. Там появилась на свет Кристина – желанная дочка. Уже были куплены и кроватка, и приданое для девочки, и игрушки. Но малышка родилась нездоровой – с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса. Вместо выписки два месяца провели Катя и Кристина в отделении патологии новорожденных в Вологодской детской областной больнице. - Прогнозы врачей были известны, но я до последнего не верила, что могу потерять дочку, - говорит Катя. - Когда становишься матерью, начинаешь на мир смотреть по-иному, все остальное отходит на второй план. Маму известие просто сразило. Вся родня собралась, составили генеалогическое древо. Ни у кого в родне подобных недугов не было. Кристина умерла в возрасте двух месяцев. Катя была подавлена, растеряна, ей не верилось, что все так закончилось. - Пусть бы она и больная была, лишь бы жила! – сетует Катя. – С отцом Кристины мы расстались. Мама, как могла, меня утешала. Сказала мне: «Родишь, дочка, еще здорового ребеночка. Ты молодая, все будет хорошо». Немного оправившись от потери, Катя пошла работать в продуктовый магазин на улице Саммера. И там встретила новую любовь. В торговую точку стал частенько захаживать симпатичный кареглазый брюнет. - Поначалу он скромничал, просто брал продукты, молча стоял и смотрел на меня, - рассказывает Екатерина. – Потом пригласил меня погулять после работы, мы подолгу бродили в соседнем парке Ветеранов. Завязался роман, а потом мы расписались. Я призналась мужу, что сильно хочу ребенка – здорового, веселого. Весной 2010 года Катя поняла, что беременна. – Мы всей семьей – мама, сестры, вся родня – с нетерпением ждали появления на свет Димы, - говорит моя собеседница. – УЗИ никаких отклонений не показывало, беременность протекала нормально.. 14 сентября 2010 года, точно в срок, в роддоме на улице Пирогова малыш появился на свет. - Роды протекали нормально, весил Димка 3700, рост – целых 58 сантиметров, - рассказывает молодая мама. – Врачи сказали, что малыш здоров. Нас с сынишкой выписали домой на пятый день. Я решила: наконец, судьба улыбнулась мне. И сейчас все изменится. Счастье длилось год. Катя поначалу настороженно присматривалась к сынишке: все ли в порядке? Но Димка в три месяца держал голову, в шесть – уже сидел, с поддержкой начал ходить в 10 месяцев, а в год уже говорил семь слов. Беда пришла в августе 2011 года: - Дима тогда заболел ОРВИ, - рассказывает Катя. – Однажды утром я проснулась и увидела, что голова Димы завалилась на бок. Я вызвала врача, но меня успокоили: мол, малыш просто поспал неловко, ничего страшного. Но патология не исчезала, и я стала волноваться. Врач поставил диагноз под вопросом: нейрогенная кривошея, назначил «воротничок». Но сыну становилось все хуже. Невролог прописала ему курс церебролизина и витамина В-12, потом еще один препарат, кортексин. После первых же уколов Диму стало потряхивать. Состояние его на глазах ухудшалось: начались рвота, понос, слюнотечение. Вскоре малыш перестал ходить, сидеть и говорить. Мало того: он уже не мог нормально жевать и глотать. Появились резко выраженные судороги. Ручки и ножки повисли, как плети. Доктора лишь руками разводили. - Два месяца мы пролежали на отделении неврологии грудных детей, - говорит Катя. – К этому времени Дима уже на ноги не вставал. А диагноз так и не поставили. Врачи сказали: надо ехать в Москву или Питер. В Вологде помочь нам уже не могут. С тех пор Катя начала собирать средства на клиники столичные клинки, а потом и обратилась за рубеж. Создала группы в соцсетях. Ей помогают благотворительные фонды. За эти годы удалось установить лишь, что у Димы дегенеративное заболевание нервной системы, не уточненная форма; подкорково-мозжечковый синдром, паралитическое косоглазие, частичная атрофия дисков зрительных нервов, задержка психомоторного развития, двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени. Некоторые диагнозы не уточнены, так как обследовать Диму крайне сложно: его движения не фиксированы, он постоянно двигается. Вот что написала в группе Катя, к примеру, в октябре 2014 года: «Друзья! Сегодня мы получили результаты анализов на Болезнь Краббе и Метахроматическую лейкодистрофию - отрицательно! Это значит, что мы исключили ещё два заболевания и что диагноза до сих пор нет. В скором времени врачи опять предложат сдать нам анализы на какие-нибудь другие заболевания, мы конечно же сдадим, снова будем ждать результатов и не факт, что угадают((( Этих анализов мы ждали 2 месяца 16 дней, из-за непонятной накладки...мне жаль этого времени... и очень обидно, что его отнимают у моего ребенка, потому что не могут оказать квалифицированную диагностику...Это длится уже три года, три года "тыкают пальцем в небо", а я живу только ожиданием и надеждой, что вот-вот что-нибудь найдут, но не находят, а я продолжаю говорить своему сыну, что уже скоро, совсем скоро, все будет хорошо...» В ноябре 2014 года на консилиуме в GMS Clinic в Москве эксперты порекомендовали Кате обратиться в университетскую клинику при Хайдельбергском университете в Германии, которая специализируется на наследственных болезнях. – Нам удалось собрать средства, и мы с Димкой поехали в Германию, - рассказывает Катя. – Первое обследование, пройденное в апреле 2015 года, очень помогло Димуле продвинуться вперёд. Врачи исключили множество заболеваний и нашли новые зацепки для постановки диагноза. Диму ждут в этой же клинике на продолжение обследования в этом году. Сделать пункцию на нейротрансмиттеры и исследовать ребёнка на две эти группы заболеваний можно только в этой клинике: процедура сложная, ее не делают не только в России, но и в большинстве клиник Германии. Транспортировать материал тоже нельзя, поскольку буквально через несколько часов в пункции разрушатся все необходимые ферменты для исследования. Изучив врачебные заключения и результаты анализов, клиника «Хайдельберг» выставила счет за проведение стационарной диагностики в размере 23 760 евро. Кроме того, необходимо было оплатить проезд, услуги переводчика, питание, проживание и лекарства. - Тогда счет в клинику оплатили, а также собрали средства на билеты, проживание и питание,- рассказывает Екатерина. - 10 000 евро на прохождение обследования в Германии выделил Диме немецкий благотворительный фонд «Ein Herz fur Kinder», 50 000 рублей перечислил БФ «Во имя добра», кое-что я собрала самостоятельно. Более 900 000 рублей собрал фонд «Хорошие люди». Обследовали Диму две недели, но способ лечения не нашли. А на продолжение обследования снова нужны деньги. Екатерина намерена продолжать борьбу за здоровье Димы. Сейчас она снова собирает средства на поездку в клинику Германии – за новыми диагностическим обследованиями и анализами, которые невозможно сделать в России. - Мне все время помогает люди, простые вологжане, – говорит Катя. – Приходят волонтеры, помогает подруга Ольга и друзья. Я мечтаю о том, что скоро мы узнаем природу заболевании Димочки и вылечим его! Самые быстрые способы помочь Диме: КАРТА "СБЕРБАНК" № 5469120010727716 (оформлена на маму - Коноплеву Екатерину Витальевну) НОМЕР БИЛАЙН (просто пополните счёт) +7-960-296-76-36 ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ № 41001925075499 QIWI-КОШЕЛЁК +79602928293 PAYPAL lev.katren@mail.ru Татьяна ОХОТНИКОВА г. Вологда http://province.ru/vologda/news/item/3099.html